江苏的19岁小姑娘，因为长期腹痛，并且瘦了好多，到我院肠镜后发现，肠内有多个溃疡，最终确诊为克罗恩病。还有一位刚工作1年的小伙子，因长期腹泻、腹痛、便血、体重下降，到我院就诊，诊断为溃疡性结肠炎，而且因为之前疏忽管理，并发肠梗阻…面临手术,这些都是一种“罕见病”——炎症性肠病。

炎症性肠病是啥？

它是一种复杂的累及全消化道的慢性肠道毁损性疾病，主要包括克罗恩病和溃疡性结肠炎。它的病因和发病机制很复杂，目前医学界也没用一个统一的定论；它所造成的肠道炎症通常会持续很长时间，并且不断发作。

它是一种慢性疾病，需要漫长时间的内科治疗，甚至是终生的，也有一部分患者需要外科手术干预。

有什么症状？

√ 主要有腹泻、腹痛、便血发热疲劳和体重减轻；

√ 还有一些肠外表现，如口腔溃疡、关节痛、累及眼部病变以及皮疹等；

√ 它的症状通常比较稳定，但有时候也会闹脾气，突然加重（腹痛、便血、腹泻等等），此时必须要入院治疗，一旦它感觉不受重视，不及时治疗会导致严重感染、肠穿孔甚至危机生命。

炎症性肠病能治愈吗？

? 目前为止还没有完全治愈的方法，但有很多手段来控制并且，比如免疫抑制剂、激素、生物制剂等，还有手术治疗。

? 症状很轻或者没有症状时叫缓解期；腹泻、腹痛等症状反复出现时，叫活动期。

? 也正因为无法治愈，反反复复~为患者带来很大的压力（生活上、费用上、精神上），影响他们的生活质量。

?营养治疗对于炎症性肠病非常重要。

能不能吃肉？

之前遇到过一个15岁的小盆友，170的身高，体重50公斤，还在上初中，表面上看起来没有营养不良，但是细问之后发现，他体重一直在下降、而且不吃肉、不吃蔬菜水果。我问为什么不吃肉？他很坚决的告诉我，医生说的我这个病肉不能吃。

肉类食物是优质蛋白质的主要来源蛋白质对于人体的作用不言而喻。不吃或避免吃肉类食物，怎么能满足人体每天蛋白需要呢？我大致估算了他一天能量摄入量，或许刚满足他日常需要量，但是他摄入的比例极其失衡，碳水化合物占比大约在60%以上，蛋白质不足10%，剩下的是脂肪。这样的比例显然不适合他的生理需求，加上他肠道本身就存在吸收障碍等问题，长此以往势必造成营养不良。

一般情况下，我们都推荐IBD患者进行个体化营养治疗，具体可以到我们临床营养科进行营养评估。根据评估结果选择适宜的营养治疗方案（口服营养补充、肠内营养（鼻饲、管饲）、肠外营养），通过营养治疗或许会让患者带来临床上的获益。

营养问题是IBD患者面临的重要问题

小肠是营养消化吸收的重要器官，克罗恩病患者因为主要病变在小肠，所以这类病人通常存在消化和吸收障碍，当然这种障碍要根据小肠病变的程度和范围决定。

这只是其中之一，食欲减退、药物副作用、心理因素等等也都是引起营养不良的原因。所以IBD患者无论活动期还是缓解期，营养都是任重道远。

饮食也是炎症性肠病患者需要重视的部分

缓解期病人我们推荐平衡膳食（当然要选择在患者自己耐受的食物），如蛋白质（禽肉、鱼肉、蛋类、豆制品等）、蔬菜、水果要根据耐受情况，淀粉类食物（米饭、面包、面食等）、富含钙的食物（牛奶，一些患者不耐受需要避免）。一些膳食纤维含量比较高的食物对于IBD患者不是很合适，比如全谷物、杂粮、坚果 和膳食纤维含量高的蔬菜。

低膳食纤维

白面包、米饭、精白面制作的食物、蛋糕、奶制品、不含果肉和渣的果汁、新鲜去皮的水果（苹果、梨等）、煮熟的蔬菜、去皮土豆等

高膳食纤维

小麦、燕麦、糙米等杂粮，坚果、全麦面包、葡萄干、水果皮、未成熟的香蕉、韭菜、芹菜、玉米、菌菇类、豆类（黑豆、青豆、豌豆、绿豆等）

活动期患者可能需要肠内营养治疗，比如口服营养补充等；甚至是肠外营养。一般炎症性肠病患者都会经历流质、半流，再过度到普食。病情逐渐好转时，饮食情况需要做相应调整。

什么样的饮食可以促进缓解？

目前是没有一种特有的IBD饮食可以做来推荐促进缓解。不论是低FODMAP、排除饮食、SCD等饮食，均要根据专业的营养医师的推荐下进行。

益生菌、益生元的问题

目前比较权威的指南推荐是对中重度UC患者可以考虑使用大肠杆菌1917或VSL#3以诱导缓解，但其他益生菌不能确定。活动期CD患者不推荐使用益生菌治疗。

牛奶能不能喝？

牛奶是我们常规推荐的，毕竟其富含钙、蛋白质和其他营养素。但有些人发现喝完后会出现腹泻、腹痛等症状，很有可能其存在乳糖不耐受（小肠缺乏消化吸收牛奶所必须的乳糖酶）。这样的情况下，推荐选择用豆类食物代替奶类。

微量元素需要额外补充吗？

这个情况下，我们推荐患者定期检查是否存在微量元素缺乏，当缺乏时应给予补充。一般密切关注铁、维生素D、钙和维生素B。

这种罕见病发病率真的很低么？

目前还没有关于中国的大规模的流行病学调查，发病率和患病率无法用数字描述。但从国内几个地区的流行病学数据来看，可以说IBD 呈现的是迅速增长。上图不难发现，美国、欧洲等西方国家，IBD发病率明显高的多，大约在万分之二百到万分之五百。

在十七世纪中期英国报道第一例之后的很长时间内，IBD被认为是欧洲特有的，但现在已经演变为全球性疾病，目前认为人人都有可能得IBD。1990年后，工业化程度越来越高的中国、印度、南非等国家的发病率迅速生长。波士顿马萨诸塞医院IBD中心的临床流行病学专家Ananthakrishnan说：“IBD确实是一个全球性的问题，如果看患者总量的话，印度和中国的患者可能会超过北美。”

遗传或许是引起IBD的推手

目前有研究表明，遗传易感性占IBD发病的30%，环境等因素占70%。而也有一些相互矛盾的声音，目前有超过200个遗传变异已经发现与IBD相关，但亚洲IBD的快速上升并不是似乎并不是由遗传突变引起。在亚洲，只有3%IBD患者近亲中存在家族史，而西方国家达到15%。而一些被白人证明与IBD发病相关的基因如NOD2、ATG16T1基因，但在亚洲人中却并未发现同样结果。所以中国IBD的遗传学仍有待发现。

肠道微生态失衡与IBD的发生密切相关

肠道微生态是肠道微生物与宿主肠道自身相互作用的整体，它是一种平衡的状态，一旦受到外界各种因素打破这种平衡，势必会产生牵一发而动全身的结局。

就比如周围环境或炎症可引起肠道产生氧化应激反应，导致肠道产生过多的氧化代谢，减少了短链脂肪酸的产生，同时肠黏膜表面的粘液层降解增加，这个环境更适合于某些菌群，而不适合某些菌，从而导师肠道菌群的失调，很多的疾病或许和这个有关系，比如肥胖、肠道肿瘤、IBD等等。

分娩方式的不同、母乳喂养还是奶粉喂养、生命早期使用抗生素治疗以及感染等生命早期因素，也都会促进IBD。

现代生活方式、城市污染、社会经济学因素、心理因素、学历等也都是促进IBD的可能因素。

当然还有饮食和锻炼，不可否认，我们现在的饮食行为逐渐西化，以及现代人越来越不喜欢锻炼也或许是中国人群IBD高发的可能因素，但具体还需要医学去证明。

目前许多结果证明，富含蔬菜水果、高N-3脂肪酸（鱼油）、低n-6脂肪酸的饮食可以降低IBD发病率。富含维生素D和锌的饮食对预防CD也有一定的作用。